قصص مؤثرة حول وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية
الخرطوم : سراج النعيم
قبل أن أدلف للقصص التي يرويها مرضي البهاق والصدفية دعوني أقف عند قصة الطالبة الجامعية التي أصيبت بمرض البهاققريباً حيث قالت لي والحزن يكسو وجهها : قادتني الإصابة بالبهاق إلي ارتداء (القفازات) في اليدين حتى أتمكن من التواصل مع المجتمع الذي اعلم انه ينبذ من هم سبقوني علي ذلك الابتلاء ولكن كلما اكتشف احدهم حقيقة ما أخفيه يبعد عني وحينما أرغب في مهاتفة زملائي وزميلاتي أجدهم يتهربون مني حتى سببوا لي شرخاً نفسياً في حياتي ولم أعد أثق في الجميع بما في ذلك بنات جيلي مما استدعاني لقطع دراستي الجامعية فالكل تسبب في الصدمة التي تعرضت لها جراء ذلك فلم أتوقع من قريب أو بعيد أن يكون اعتقاد العامة في مرض البهاق والصدفية علي هذا النحو فمثلاً لدي صديقه نشأنا وترعرعنا سوياً في حي واحد ولم تكن تفارقني لحظة للدرجة التي ترتدي فيها ملابسي إلا أن هذه الصديقة حينما اكتشفت ذات مرة مرضي بالبهاق بدأت في الابتعاد عني بحجج واهية جداً فهل تصدق أنها حذفتني من قائمة الأصدقاء بموقع التواصل الاجتماعي (فيس بوك) وليتها أكتفت بل أصبحت لا ترد علي مكالماتي الهاتفية رغماً عن علمها التام أنني متعلقة بها ومشدودة إليها خاصة في طريقة كلامها وأسلوبها الحواري الهادف الذي كان يخفف عني كثيراً ويؤكد لي في ذات الوقت أنها ليست كسائر الناس الذين ينبذونني بدليل أنني منذ أن تعرفت عليها لا أتحدث مع غيرها وأظل في انتظارها بفارق الصبر حتى تتواصل معي بشكل مباشر أو عبر الاتصال الهاتفي أو بالفيس بوك المهم أنني أصبت بخيبة أمل كبيرة ودخلت في حالة نفسية صعبة جداً بعد أن دب في الأمل.
طرد عامل من مخبز
أما القصة الثانية التي وقفت عندها كثيراً هي قصة ذلك
الطفل الذي كان يدرس بمرحلة الأساس التي تركها لوصم زملائه له في بداية الدوام
الدراسي ونهايته بـ(المبرص) الشيء الذي حدا به الاستغناء عن تلقي التعليم
الأكاديمي والاتجاه إلي العمل في أحدي المخابز بولاية الخرطوم إلا انه تم طرده من
ذلك المخبز ظناً من أن مرض البهاق المصاب به مرض معدي وبالتالي دخل هذا الطفل في
حالة نفسية سيئة استدعته للهروب من المجتمع مكتفياً بالتواري عن الأنظار في ابتلاء
من الله سبحانه وتعالي.
عريس يطلق عروسه
وأضاف حمد الشريف: وحينما أصبت بهذا المرض بدأ عندي
بالظهور في (الحنك) ثم (الشفاه) إلي أن انتشر في سائر جسدي وفي مرة من المرات كنت
استقل المركبة العامة وعندما بدأ الكمساري في تحصيل قيمة التذكرة من الركاب دفعت
له قيمة التذكرة فتفاجأت به يسحب يده
بصورة ملفته للنظر وبالتالي رفض استلام المبلغ ظناً منه أن البهاق المصاب به ينتقل
عن طريق العدوي فما كان إلا وداعبته قائلاً يا ريت يفعل معي كل الكماسرة هذا الفعل
ومن المواقف الراسخة في ذهني أيضاً هو أنني وددت أن أصلي مع مجموعة في شارع السيد
علي وعندما أردت أن أتوضأ معهم من خلال الإناء
الموضوعة فيه
الماء تفاجأت بالجميع ينفض يديه ويتوقف عن الوضوء معتقدين أن البهاق الذي يظهر علي
يدي معدي ضف إلي ذلك أن عريساً حديثاً أصيبت عروسه بالبهاق في (شفاهها) بعد مراسم الزفاف
فما كان منه إلا وذهب إلي طبيب نساء وتوليد فقال له أن مرض البهاق وراثي وبالتالي
سينتقل إلي الأبناء الذين تنجبهم منها فأنا أنصحك أن تنفصل عنها وعندما وضع هذه
القضية علي منضدتي قلت له هذا الحديث خطأ ولا أساس له من الصحة فيما نجد أن عريساً
أخراً طلق عروسه لعدم احتماله المفاجأة رغماً عن التطمينات التي أرسلت له بأن مرض
البهاق الذي أصاب زوجته في أطراف يديها غير معدي.
قصص مثيرة
فيما واصل الأساتذة حمد محمد الشريف رئيس الجمعية
السودانية لمرضي البهاق والصدفية وعاصم إسماعيل المنسق الطبي والدكتور حسين سليمان
استشاري الأمراض الجلدية وأخصائي العلاج بالأشعة فوق البنفسجية والذين كشفوا
معاناة المرضي مع وصمة المجتمع من خلال الرؤية العلمية والقصص المثيرة المتعلقة بهذه
القضية التي تحمل بين طياتها الكثير من الغموض لأنه ليس هنالك أسباب محددة للإصابة
بهذا المرض ولكن غالباً ما يصاب الشخص بالبهاق بعد تعرضه لصدمة عصبية معينة أو بعد
تعرضه لحادث أو مرض شديد أو حروق وهنالك عدة نظريات من المحتمل أن تكون هي السبب
في الإصابة بالبهاق مثلاً حدوث خلل في وظيفة الخلايا الصبغية نتيجة لخلل في
الأعصاب المغذية لها وتفاعل ذاتي يؤدي إلي تعرف الجسم علي الخلايا الصبغية علي
أنها خلايا غريبة عن الجسم فيتعامل معها ويدميها فيما تدمر الخلايا الصبغية لنفسها
ويكتشف مريض البهاق الإصابة بنفسه من خلال تباين اللون بين الأماكن المصابة
والأماكن السليمة ومع هذا وذاك لا يمكن للمريض أو الطبيب أن يحددا مدي الإصابة أو
كمية الخلايا الصبغية التي ستفقد أثناء الإصابة بالمرض.
ينتشر تدريجياً
و قال رئيس الجمعية : ينقسم مرض البهاق إلي ثلاثة أنواع
رئيسية هي البهاق المنتشر والذي يظهر وينتشر تدريجياً ليصيب مساحات كبيرة من الجسم
وقد تصل إلي كل الجسم ما عدا أجزاء بسيطة تحتفظ بلونها الأصلي وأما البهاق الثابت
أو المستمر هو الذي يبدأ ثم ينتشر ثم يتراجع في أجزاء معينة ثم يتوقف عن الانتشار
بحيث لا تزيد المساحات المصابة بعد التوقف وأما البهاق المتراجع فهو الذي يبدأ
وينتشر ثم يتراجع تدريجياً وتبدأ الصبغة في الظهور مرة أخري في الأماكن التي أصيبت
بالبهاق.
العلاج بالطرق العلمية
وعرج إلي العلاج قائلاً : نقوم في جمعية الأمل لمرضي
البهاق والصدفية بتوفير المستحضرات الطبية والأجهزة الحديثة للعلاج من المرض بينما
تجدنا نعمل علي قيام ورش العمل التدريب والتأهيلية لأعضاء الجمعية من أجل استخدام
وسائل العلاج بالطرق العلمية الحديثة للحصول على أحسن النتائج العلاجية كما أننا
نعمد علي إنشاء صندوق خيري وإنشاء مشاريع صغيرة استثمارية يشترك في إدارتها الأعضاء
بصورة عامة والمؤهلين منهم على وجه الخصوص حتى نوفر لهم فرص عمل تسد احتياجاتهم
ومساعدتهم مادياً وعليه فنحن طموحنا كبير جداً في إقامة ورش عمل وسمنارات وندوات
في الأحياء السكنية لتثقيف وتوعية شرائح المجتمع المختلفة والمرأة بالأخص حول المرض
ومسبباته والطرق العلاجية إلي جانب إنشاء مراكز صحية ومستوصفات متخصصة لتقديم خدمة
علاج مرض الصدفية والبهاق فيما سنعمل علي دعم المؤسسات والمراكز والأفراد المهتمون
والمعنيون بهذا المرض
وترتيب كل وسائل التوعية للمرضى وذويهم والمواطنين حول
طبيعة المرض بالإضافة إلي تنوير إعلامي يوصل رسالتنا إلي المجتمع.
الأمراض الجلدية
يعتبر البهاق من الأمراض الجلدية الشائعة عند كل الأجناس
ونسبة الإصابة به تشكل حوالي21% من نسبة السكان ويصيب المرض الخلايا الصبغية
وغالباً ما تكون محاطة بلون بني داكن.
اثر البهاق على الصحة
عادة ما يكون الشخص المصاب بالبهاق معافى وبصحة جيدة
ولكن في بعض الأحيان تكون هناك بعض الأمراض المناعية المصاحبة للبهاق مثل الثعلبة
، الأنيميا الخبيثة أو أمراض الغدة
الدرقية ، ولذلك لابد من عمل بعض الفحوصات المختبرية للتأكد من سلامة مريض البهاق
وعدم إصابته بهذه الأمراض.
أسباب الإصابة بالبهاق
ليست هنالك أسباب محددة للإصابة بهذا المرض ولكن غالباً
ما يصاب الشخص بالبهاق بعد تعرضه لصدمة عصبية معينة أو بعد تعرضه لحادث أو مرض
شديد أو حروق وهنالك عدة نظريات من المحتمل أن تكون هي السبب في الإصابة بالبهاق
وهي حدوث خلل في وظيفة الخلايا الصبغية نتيجة لخلل في الأعصاب المغذية لها أو
تفاعل مناعي ذاتي يؤدي إلى تعرف الجسم على الخلايا الصبغية على أنها خلايا غريبة
عن الجسم فيتعامل معها ويدميها وتدمر نفسها.
اكتشاف المرض
ويكتشف مريض البهاق الإصابة بنفسه من خلال تباين اللون
بين الأماكن المصابة والأماكن السليمة ولا يمكن للمريض أو الطبيب تحديد مدى
الإصابة أو كمية الخلايا الصبغية التي ستفقد إثناء الإصابة بالمرض الذي ينقسم فيه
(البهاق) إلى ثلاثة أنواع رئيسية هي البهاق المنتشر وهو الذي يظهر وينتشر تدرجياً
ليصيب مساحات كبيرة من الجسم قد تصل إلى كامل الجسم ما عدا أجزاء بسيطة تحتفظ
بلونها الأصلي أما (البهاق الثابت) أو (المستقر)
فهو الذي يبدأ ثم ينتشر في أجزاء معينة ثم يتوقف عن
الانتشار بحيث لا تزيد المساحات المصابة بعد التوقف وأما (البهاق المتراجع) فهو الذي
يبدأ وينتشر ثم يتراجع تدريجياً وتبدأ الصبغة في الظهور مرة أخرى في الأماكن التي
أصيبت بالبهاق.
علاج البهاق
هنالك عدة طرق علاجية لمرض البهاق تتلخص في
الوسائل الموضعية : مثل الدهانات أو الحقن الموضعي للجلد
أو العلاج بالأشعة الفوق البنفسجية
أو العلاج الجراحي مثل زراعة الخلايا الصبغية أو تطعيم
الأماكن المصابة بجلد سليم وتستخدم هذه الطريقة في البهاق الثابت والغير مستجيب
للعلاج بالطرق الأخرى.
تعريف مرض الصدفية
تعتبر الصدفية من الأمراض الجلدية المزمنة وهي ناتجة من
خلل في تقرن البشرة إذ أن هنالك ازدياد في سرعة انقسام خلايا البشرة ويتأثر المرض
بدرجة الحرارة ويظهر في شكل موجات ومن أسباب المرض العامل الوراثي الذي فيه نسبة كبيرة.
ثانياً هنالك ثانوية لبعض الالتهابات البكتيرية بالإضافة
إلي الأسباب المجهولة وهو يصيب كل الأعمار من الجنسين بنسب متساوية وللمرض عدة
أشكال ولكن الغالب الأعم وجود طفح جلدي واحمرار بالجلد مع وجود قشور سميكة ولونها
أبيض كامل وتوجد بالأطراف والظهر والركبتين والأرجل والأيدي وفروة الرأس هنالك
أنواع غير مستقرة من المرض تظهر في شكل قشور عامة ونوع صديدي قد يكون موضعي أو
عام.
أنواع الصدفية
ومن أنواع الصدفية نوع يصيب الجلد وآخر يصيب الأظافر والمفاصل
أما طريقة العلاج فهي
علاجات موضعية في شكل مركبات وعقاقير تعطي بالفم وهي
أنواع مختلفة بالعلاج بالأشعة فوق البنفسجية.